Peran keluarga dan yang orang yang dicintai memiliki perang yang sangat penting bagi penyandang Lupus. Demikian dikatakan Dr.dr. Rudy Hidayat SpPD-KR, FINASIM dalam webinar rangkaian acara Lupus Camp 2021, Minggu (17/10/2021).
Perilaku pasangan hidup yang negatif akan menganggu aktifitas penderita lupus bisa menjadi berat. “Jika orangtua, mertua, adik kakak memberi dorongan positif, hasilnya terlihat jelas sekali.” Katanya.
Berdasarkan pengalaman para dokter tidak cukup hanya dengan obat-obatan saja. Akan tetapi faktor psikis dan dukungan keluarga orang yang dicintasi sangat besar. Tetap optimis, kalau ditinggalkan akan cenderung merasakan kelelahan dan keinginan bunuh diri.
“Dengan cinta keluarga itu sangat berbeda sekali. kesimpulannya obat saja tidak cukup, tapi cinta dan dukungan keluarga yang sangat mendukung” katanya.
Lupus Camp 2021 diselenggarakan oleh Perhimpunan Reumatologi Indonesia (Indonesian Rheumatology Association, IRA) selama 2 hari yaitu tanggal 17 Oktober 2021 dan 31 Oktober 2021.
Acara yang merupakan bagian dari rangkaian kerjasama antara IRA dan KEIO University, Tokyo
ditujukan untuk penyandang lupus dan juga pendampingnya agar dapat lebih memahami mengenai penyakit ini lebih mendalam.
Systemic lupus erythematosus (SLE) dalam Bahasa Indonesia dikenal dengan lupus eritematosus sistemik (LES) atau masyrakat lebih mudah menyebutnya lupus, adalah suatu penyakit autoimun yang terjadi akibat gangguan sistem kekebalan tubuh dalam mengenal “kawan” dan “lawan”, sehingga sistem kekebalan tubuh merusak komponen tubuh sendiri.
Sesuai dengan namanya, lupus eritematosus bersifat sistemik, sistemik berarti dapat menyerang seluruh tubuh, sehingga manifestasi penyakit ini dapat sangat beragam dan berbeda antara penyandang satu dan lainnya, sehingga perlu bagi penyandang untuk dapat mengenal dirinya sendiri dan hidup berdampingan dengan penyakitnya dengan lebih berkualitas.
Isu vaksinasi tampaknya masih menjadi topik yang diharapkan oleh penyandang lupus, sehingga topik ini akan dibahas bersamaan dengan infeksi dan lupus.
Acara juga ini diharapkan dapat memberikan pemahaman yang seragam pada pasien-pasien LES dan pendampingnya akan penyakit lupus dan kondisi-kondisi yang menyertainya. Mengenal lupus sangatlah penting bagi odapus dan pendampingnya, berbagai pertanyaan seputar manifestasi penyakit yang beragam seringkali menjadi pertanyaan karena penyakit ini dikenal dengan “penyakit seribu wajah”.
Topik lain yang tidak kalah penting adalah pengenalan terhadap obat-obatan yang sehari-hari dikonsumi, manfaat obat, tujuan pengobatan, dan pemantauan terkait obatnya. Isu tentang nutrisi juga diangkat, karena banyak pertanyaan dan info yang beredar mengenai diet-diet tertentu yang secara ilmiah belum terbukti.
Dengan demikian, acara ini diharapkan dapat meluruskan pemahaman-pemahaman yang kurang tepat yang sudah beredar di masyarakat.